Sitios de Interés

 

NORD; National organization for Rare Disordes

http://www.rarediseases.org/

 

EURODIS; Rare Diseases of Europe

http://www.eurordis.org/

 

Canadian Association of PNH patients;

http://www.pnhca.org/

 

PNH support Association of Australia Inc. PNHSAA;

http://www.pnhsaa.org.au/

 

Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna;

http://www.hpne.org/portal1/

 

FEDER;Federación Española de Enfermedades Raras

http://www.enfermedades-raras.org

 

FECOER; Federación Colombiana de Enfermedades Raras

http://www.fecoer.org/

 

Fundación Geiser; Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América

http://www.fundaciongeiser.org

 

PNH Source; Paroxismal Nocturnal Haemoglobinuria

http://pnhsource.eu/Default.aspx

 

Rare Disease Day USA

http://rarediseaseday.us/

 

https://www.rareconnect.org/es

 

http://www.ashua.es/

 

https://www.minsalud.gov.co/Paginas/default.aspx

 

Defensoría del Pueblo;

http://www.defensoria.org.co

 

Superintendencia Nacional de Salud;

http://www.supersalud.gov.co/Supersalud/Default.aspx