Qué hacemos

 

• Creamos y desarrollamos programas de Apoyo Solidario, Psicológico, Jurídico y Social que permitan ofrecer a los pacientes a sus familiares y/o cuidadores, una mejor calidad de vida.

 

• Asesoramos y orientamos acerca de los cuidados terapéuticos y tratamientos relacionados con patologías específicas dentro de las enfermedades raras y ultrararas  y cómo acceder a ellos.

 

• A través de publicaciones, conferencias, videos o cualquier otro medio; damos a conocer información general sobre las enfermedades las raras y ultrararas que apoyamos,  los avances médicos y científicos relacionados con formas de tratamiento para estas patologías.

 

• Realizamos y promovemos actividades educativas y científicas con pacientes, familiares e interesados.

 

• Establecemos vínculos con instituciones similares, entidades gubernamentales y no gubernamentales  que trabajen por el mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y ultrararas.

 

• Gestionamos recursos en calidad de donación, estímulos y/o ayudas para nuestros beneficiarios.

 

• Nos acogemos a los mecanismos de regulación establecidos por el Estado Colombiano.