Quiénes somos

 

La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, “FUNDAPER”, es una entidad sin ánimo de lucro que brinda acompañamiento en todo el territorio nacional, a todas aquellas personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultrararas, principalmente:

 

  • Mediadas por el Sistema del Complemento:  Hemoglobinuria Paroxística Nocturna HPN y Síndrome Hemolítico Urémico Atipico SHUa
  • Deficiencia de Lipasa Acida Lisosomal LALD
  • Hipofosfatasia HPP
  • Mucopolisacaridosis: Morquio Tipo IV- A y Maroteaux-Lamy Tipo VI
  • Distrofia Muscular de Duchenne MPLA
  • Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2 CNL2
  • Fenilcetonuria PKU

 

  

Nuestra misión

 

Nos enfocamos en la creación y desarrollo de programas de apoyo que permitan ofrecer a los pacientes con las patologías mencionadas, a sus familiares y cuidadores, soporte en las diferentes áreas, buscando el mejoramiento de la calidad de vida.

 

Nuestra visión

 

Para el año 2020 ser reconocida como una Fundación socialmente responsable, creada para brindar apoyo sostenible, acompañamiento, asesoría, educación, emprendimiento y ayuda a pacientes y familiares.