No más juego de pelota  para paciente con enfermedad ultra rara,

reclama Fundaper.

Pasto, agosto 4 de 2015.

A pesar de un fallo de tutela a favor ordenado en mayo de 2013 y varios desacatos, entre los que se incluye una orden de arresto y multa para el Gerente General de Emssanar EPS-S, Dr. Carlos Fajardo; esta EPS y la Secretaria de Salud Departamental del Putumayo continúan incumpliendo con la entrega del  único medicamento ...

EMSSANAR  E.S.S. y Secretarías de salud tienen en jaque a siete pacientes con enfermedades ultra raras.

Cali, Julio 16 de 2015.

Incumplir con la entrega del medicamento a pesar de generar autorizaciones y transferir la responsabilidad a las secretarias de salud para que suministren el tratamiento y otros servicios NO POS son las últimas jugadas jurídicas que viene implementando EMSSANAR  E.S.S...

Juez ordena cárcel para gerente de  Caprecom - Atlántico por incumplir fallo de tutela, a favor de paciente con enfermedad rara.

Barranquilla, Junio 18 de 2015

Luego de 5 meses de una batalla legal contra  Caprecom, Jacqueline Rosmery Frideberg Herazo, paciente con una enfermedad ultra rara llamada Síndrome Hemolítico Urémico Atípico SHUA,...

 

Por negligencia de Caprecom, paciente barranquillera enfrenta “batalla legal” para salvar su vida.

Barranquilla, Mayo 28 de 2015

Favorecida con medida provisional, fallo de tutela y dos incidentes de desacato, Jacqueline Rosmery Frideberg Herazo, una mujer de  40 años de edad, con una enfermedad ultra rara llamada Síndrome Hemolítico Urémico Atípico SHUA, ...

 

1500 asistentes entre pacientes y sus familias se reunieron para conmemorar el Día Mundial de las enfermedades huérfanas

Bogotá, febrero 28 de 2016

Este evento que conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas inició con 200 personas hace ocho años y hoy reunimos a 1.500 entre pacientes y sus familias. Además es significativo que cada vez más las instituciones nacionales y locales nos acompañan: Supersalud, Defensoría del Pueblo, Secretaría de Salud.