Quiénes somos

 

La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras,    “FUNDAPER”, es una entidad sin ánimo de lucro que brinda  acompañamiento en todo el territorio nacional, a todas aquellas   personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultrararas, principalmente:

 

- Las mediadas por el Sistema del Complemento:

  Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)

  Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa)

- Deficiencia de Lipasa Acida Lisosomal (LALD)

- Hipofosfatasia (HPP)

- Mucopolisacaridosis tipo IV - A o Síndrome de Morquio

- Mucopolisacaridosis tipo VI o Maroteaux-Lamy

- Distrofia Muscular de Duchenne (MPLA)

- Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2 (CNL2)

- Fenilcetonuria (PKU)

 

Qué hacemos

 

  • Creamos y desarrollamos programas de Apoyo Solidario, Psicológico, Jurídico y Social que permitan ofrecer a los pacientes a sus familiares y/o cuidadores, una mejor calidad de vida.

 

  • Asesoramos y orientamos acerca de los cuidados terapéuticos y tratamientos relacionados con patologías específicas dentro de las enfermedades raras y ultrararas  y cómo acceder a ellos.

 

  • A través de publicaciones, conferencias, videos o cualquier otro medio; damos a conocer información general sobre las enfermedades las raras y ultrararas que apoyamos,  los avances médicos y científicos relacionados con formas de tratamiento para estas patologías.